Fibromialgia, Rosaria Mastronardo si racconta

Mi chiamo Rosaria Mastronardo, vivo a Firenze sono una Fibromialgica Invisibile e Spasmofiliaca.

Facilitatrice del Gruppo di Auto Aiuto: Fibromialgia: Affrontiamola Insieme; Socia SIPS ( Società Italiana per la Promozione della Salute); Referente per la Toscana dell’Associazione Libellula Libera ASP.

Vorrei attirare gentilmente la vostra attenzione su una malattia, la Fibromialgia che colpisce in Italia quasi il 4% della popolazione e chiedervi ove possibile un vostro servizio sull’argomento.

Vi scrivo perché disperata. Sono una malata affetta da Fibromialgia e spasmofilia da circa 4 anni.
Un giorno le mie gambe sono diventate di pietra, piano piano mi sono bloccata e non camminavo più. 
Avevo dolori fortissimi, parestesie ad entrambe le gambe, disestesia e ipoestesia dal bacino in giù. Tanti
esami, tanto stress, tanto tempo per poi dopo circa 9 mesi di pena, la diagnosi dal neurologo al quale mi
affidarono quella notte al pronto soccorso: Fibromialgia, e dopo circa 3 anni si è aggiunta anche la
spasmofilia.
La Fibromialgia è una malattia riconosciuta cronica ed invalidante dall’OMS nel lontano 1992 ma ad oggi lo Stato Italiano non ha riconosciuto la malattie e non è tra i LEA.
Ma che cosa è la Fibromialgia?
La fibromialgia si caratterizza per il dolore cronico persistente in tutto il corpo in assenza di alterazioni di
laboratorio o di specifici biomarcatori. Ecco quindi che la diagnosi dipende principalmente dai sintomi che il paziente riferisce.

Negli anni si è accertato che i pazienti con fibromialgia a differenza dei soggetti sani o
affetti da patologie reumatiche, riferiscono dolore muscolo-scheletrico diffuso, presenza di specifiche aree algogene alla digitopressione i cosiddetti tender points, stanchezza cronica, disturbi del sonno, alterazioni neuro cognitive, modificazioni della soglia di percezione del dolore accompagnate da alterazioni neuroendocrine e/o psico-affettive.

Ad essa sono associati più di 100 sintomi.
Il riconoscimento della malattia con un codice identificativo permetterebbe a noi malati, siamo circa il 4 % della popolazione, più donne che uomini, di avere una dignità, di avere un “volto”, si perché noi non esistiamo per il SSN , non esistiamo.

All’inizio siamo stati etichettati come malati con problemi psichici nonostante studi fatti in altri paesi affermavano il contrario.
Quando sei fortunata e ti diagnostico la malattia ti senti dire le stesse cose, due cose in particolare:
1) “La Fibromialgia è un problema che dura tutta la vita, e nasce nel sistema nervoso centrale che amplifica il dolore.” Tradotto: “
2)“Non esiste una cura ma i farmaci possono far diminuire i sintomi”. Tradotto: “Smetti di cercare una soluzione e affidati ai farmaci.” 
Farmaci e cure che naturalmente paghiamo per intero e non risolvono la malattia, ma attenuano solo i dolori e non sempre.
Dal quel lontano 1992 tutte le forze politiche hanno fatto promesse mai mantenute. Hanno promesso che avrebbero fatto di tutto per renderci uguali a tutti o quasi i malati cronici ma, non è successo nulla o poco.
Solo in alcune regioni è riconosciuta ed è nei piani sanitari di quelle regioni, altre no.
C’è una grossa ingiustizia sociale. Alcuni cittadini fortunati sono riconosciuti malati cronici, altri no. C’è chi è cittadino di seria A e chi è cittadino di serie B.